予想外な育児"友稀の生い立ち0〜3歳4ヶ月"
友稀ちゃん誕生♡
2016年(平成28年)1/8産まれ
2787gの小ぶりちゃんでした♡
友稀は産まれた時、へその緒が首に3重巻いていました。検診では何も言われてなかったので先生もビックリしてたのを覚えてます。
へその緒のせいか分からないけど産声を上げなかったので、とても不安になりました。
産まれて5分位でやっと、泣いたのかよく分からない、か細い声を少し出しただけで、元気とは言えませんでした。
6〜11ヶ月"脳波異常確認
おっぱいを吸う力が弱くて体重の増えに頭を抱えたけど、6ヶ月では寝返りもして8ヶ月にはずり這いもしだしました。
ただ、首や腰の座りが不安定なのと、眼球の異常運動がたまに出るのと(片方は真っ直ぐ、もう片方は中に寄る)、全体的にグニャグニャして力が入らないのが気になり、かかりつけの小児科の先生に相談したら「脳波の検査」を勧められ、11ヶ月の時に脳波異常を確認(発作はない)しました。
2歳までの成長記録
泣く事が少なくて手のかからない子で「いない いない ばー‼︎」の大好きな、良く笑う女の子でした。
1歳3ヶ月からリハビリを頑張って、座位をとらせると何とか座れるようになったり、家の中の端から端まで、のんびりだけど好きなおもちゃ目掛けてずり這いを頑張ったり、遅らせながらでも、それなりの成長を見せてくれて、これからの成長にも期待をしていました。
食事の面では、年齢相当の半分以下の量だけど1時間以上かけて何とか食べれるようになり、プリンやアンパンマンカレーなど大好物も増えました。
2歳〜2歳7ヶ月で後退
2歳を過ぎた頃から、少しずつ座れなくなっていき、2歳7ヶ月には座れなくなりました。
ずり這いも減ったし、食事もだんだんとむせる事が増えて2歳7ヶ月の頃には、更に少ない量しか食べれなくなり、唾液でむせるようにもなりました。
今考えれば、誤嚥性肺炎はその頃から繰り返してたんだな...と、思います。
2歳7ヶ月"てんかん性脳症で入院になり、経鼻栄養になりました
いろんな事が出来なくなって行った2歳7ヶ月の時に、てんかん性脳症で1ヶ月入院しました。
更に誤嚥性肺炎で高熱が出て、STの先生が介入して「口からの食事はリスクが高いので駄目です」と、経鼻栄養になりました。
この時はまだ、レット症候群と知らなかったので 、てんかん性脳症のダメージで後退してしまった...とか、リハビリが足りなかった...とか、色々と自分を追い詰めてしまってました。
2歳9ヶ月"胃ろう腸ろうを造設
経鼻栄養にして1ヶ月で、テープかぶれや引っ張らないように拘束時間が増えたり、本人のストレスはかなり伝わりました。
経管栄養がこれからもずっと続くのは、先生に言われなくても友稀の状態を見れば分かっていたので2歳9ヶ月の時に胃ろうと腸ろうを造設しました。
3歳"2回目のてんかん性脳症で入院になり、呼吸不全になりました
3歳の誕生日を迎えてすぐに、2回目のてんかん性脳症で入院になりました。
今更ですが、友稀は脳波異常はあっても目に見える発作がありません。なので、判断が難しいんですが、この時は不随意運動が強く出たり1日中グッタリして寝てる事がほとんどでした。
入院して次の日に、呼吸不全で息が止まって呼吸器挿管で2週間ICUに入り、抗てんかん薬を大量に使って脳波はとりあえず落ち着いて、呼吸器も脱管でき退院しました。
3歳2ヶ月"誤嚥性肺炎で入院になり気管切開をしました
3歳2ヶ月の時、誤嚥性肺炎で緊急入院になり血液検査をしたら、血中濃度の二酸化炭素の数値が呼吸器挿管しないといけない数値で、またICUに入って眠り続けされられました。
「させられました...」って言い方は語弊がありますね(^^;;
口から管を入れるので、起きてると動いて危ないし、とても苦しいので、安全と本人の楽さを考えて眠らせてもらいます。
自発呼吸も弱いので脱管できる見込みがなく、呼吸器挿管して1ヶ月が経った頃「これ以上、挿管しておくのは肺炎のリスクが高すぎる」と言われ、この何日かで私の頭の中は色んな事を考えすぎてパンク寸前でした。
"気管切開をします"って返事をするまでに、かなり悩んで悩みまくったけど、3歳3ヶ月でやっと気管切開をする事に前向きになり、手術をして頂きました。
3歳4ヶ月"現在
今はまだ入院中で在宅での大変さを経験していませんが、それなりの覚悟はしています。
"想像しているより大変じゃなかった‼︎"っと、思えれると良いのですが(^^;;
傷も、まだ生々しくてカニューレ交換の時に事件が起きたり...まだまだ不安な事は沢山ですが、自己流でメンタルブロックを外しながら前向きにボチボチ頑張って行こうと思います。
以上、友稀の生い立ちでした。
長文にお付き合い頂き、ありがとうございました(*Ü*)
