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医療的ケア児の日常

レット症候群

親だから分かる事

我が家の次女の友稀は、 指定難病「レット症候群」と言う病気です。 進行性の病気で、まだまだ知名度の低い病気です。 レット症候群の中でも友稀は重度で、レット症候群と診断されるまで、先生は疑ってなかったようです。 検索して「レット症候群」がヒット …